Avtor prispevka: Gregor Cuzak, ZOPS
Ob letošnjem dnevu redkih bolezni je v Sloveniji potekala 12. nacionalna konferenca, ki je ponovno združila raziskovalce, zdravnike, paciente, odločevalce, ter partnerje projekta GeneH. Dogodek je bil namenjen razpravi o izzivih na področju redkih bolezni ter predstavitvi novih pristopov, ki lahko prispevajo k hitrejšemu razvoju terapij in boljši obravnavi pacientov.
Konferenca je potrdila, da se tudi v Sloveniji vse bolj oblikuje povezan ekosistem, v katerem sodelujejo raziskovalne institucije, zdravstvene ustanove, industrija in pacientske organizacije. Prav takšno sodelovanje je ključnega pomena za pospeševanje prenosa znanstvenih odkritij v klinično prakso in za izboljšanje dostopa pacientov do inovativnih zdravljenj.
»Konferenca ob dnevu redkih bolezni predstavlja pomemben prostor povezovanja različnih deležnikov – od raziskovalcev in zdravnikov do pacientskih organizacij in odločevalcev. Prav takšno sodelovanje je ključno, če želimo znanstvene preboje čim hitreje prenesti v klinično prakso in izboljšati možnosti zdravljenja za bolnike z redkimi boleznimi,« je poudaril Gregor Cuzak, generalni sekretar Zveze organizacij pacientov Slovenije (ZOPS).
Posebno mesto na konferenci je imela predstavitev aktivnosti Sekcije za redke bolezni pri ZOPS. Predsednica sekcije dr. Tanja Zdolšek Draksler je v svojem predavanju predstavila vlogo pacientskih organizacij pri oblikovanju zdravstvenih politik, povezovanju pacientov in krepitvi sodelovanja z raziskovalnimi institucijami.
V okviru predstavitve je podrobneje predstavila tudi evropski projekt GENEH (Excellence Hub for Advancing Innovation in Gene Therapy), katerega cilj je pospešiti razvoj genskih terapij ter povezati raziskovalne institucije, industrijo, javne ustanove in pacientske organizacije. Projekt želi premagovati ovire pri razvoju genskih terapij in pospešiti njihov prenos iz raziskovalnega okolja v klinično uporabo.
»Projekt GeneH predstavlja pomemben korak k tesnejšemu sodelovanju med raziskovalci, industrijo, javnimi institucijami in pacientskimi organizacijami na področju genskih terapij. Takšne pobude so ključne, saj lahko pomembno pospešijo razvoj novih zdravljenj za številne redke bolezni,« je poudarila dr. Tanja Zdolšek Draksler.
V predavanju je predstavila tudi rezultate raziskave o pogledih Slovencev na razvoj in uporabo genskih terapij, ki so jo partnerji GeneH izvedli avgusta lani. V raziskavi je sodelovalo skoraj 300 prebivalcev Slovenije, rezultati pa kažejo, da javnost v genske terapije vlaga zelo visoka pričakovanja, hkrati pa izraža tudi pomembne pomisleke glede varnosti, dostopnosti in pravičnosti pri dostopu do takšnih terapij.
Več o projektu GENEH si lahko preberete TUKAJ
Raziskava je pokazala tudi, da ljudje največ zaupanja polagajo v zdravnike, raziskovalce in klinične genetike, medtem ko so bolj zadržani do informacij iz medijev ali komercialnih virov. Hkrati so številni poudarili potrebo po jasnih, zanesljivih in razumljivih informacijah o novih terapijah ter po večji vlogi pacientov in njihovih organizacij pri oblikovanju zdravstvenih politik.
Konferenca je bila tudi priložnost za srečanje slovenskih partnerjev projekta GeneH, ki so lahko v živo izmenjali poglede na nadaljnje sodelovanje ter razvoj slovenskega ekosistema na področju genskih terapij.
Dogodek je tako ponovno pokazal, da napredek na področju redkih bolezni ni mogoč brez sodelovanja med znanostjo, zdravstvenim sistemom in pacienti – prav povezovanje teh skupnosti pa ostaja eno ključnih izhodišč za razvoj novih terapij in izboljšanje kakovosti življenja bolnikov.
Za SIS EGIZ in SRIP Zdravje–medicina je bil dogodek pomemben predvsem kot prostor povezovanja raziskovalcev, zdravstvenih ustanov, podjetij in drugih deležnikov, brez katerih prenos znanja v prakso ostaja prepočasen. SIS EGIZ v takih okoljih prevzema vlogo povezovalca in pospeševalca, ki skupne izzive prevede v izvedljive pobude in sodelovanja. Dr. Alenka Rožaj Brvar je kot direktorica SIS EGIZ na dogodku zastopala to povezovalno vlogo ter z mreženjem in izmenjavo informacij okrepila stike, pomembne za nadaljnje delo SRIP Zdravje–medicina.